Eerste bezoek

Het centrum is een activiteit van de stichting Stofwisseling en Gedrag. In het Centrum werkt een uitgebreide staf met twee taken:
Patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek. In het vervolg van de brief is het belangrijk om deze twee taken naast elkaar te zien.

U vindt hier een overzicht van ons onderzoek bij mensen met moeheid waarvoor men geen verklaring heeft gevonden.
Details ziet u door op de hyperlinks te klikken

De Voorbereiding

Het onderzoek begint met het beantwoorden van vragen over de voorgeschiedenis en het invullen van vragenlijsten. De formulieren hiervoor kunt u via de computer aanklikken en ingevuld aan ons retourneren met het gebruik van het wachtwoord. Een afspraken kaartje, toestemmingsformulier en een slaapschema formulier zenden wij u per post.
Het resultaat van de vragenlijsten is voor ons zeker niet alles bepalend. Het geeft niet meer dan een richting, wij stellen geen diagnose met vragenlijsten.
De laboratorium onderzoeken die wij vragen zijn bedoeld om oorzaken van moeheid en beperkingen uit te sluiten waarvoor de huisarts zelf een behandeling kan geven.
Voor het eerste bezoek lezen wij de antwoorden zodat we voorbereid aan het gesprek beginnen. We vragen u daarom de vragenlijsten een week voor het bezoek in te vullen.

De routebeschrijving kunt u hier vinden

Het eerste bezoek

Eerst wil de administratie van u weten of uw gegevens kloppen en ze eventueel aanvullen. Wij vragen u om de verzekeringsgegevens en een identiteitsbewijs.
Neem a.u.b. ook alle officiële medicijnen en andere middelen mee die u inneemt ter mogelijke bevordering van je gezondheid. Op deze wijze krijgen we een goed beeld van de medicatie inname.

Het ingevulde slaapschema en het toestemmingsformulier kunt u nu ook inleveren.

Het eerste uur
De eerste metingen worden nu gedaan. Hiervoor is het belangrijk dat u nuchter bent, dat betekent dat u 12 uur voor het eerste bezoek niet moet eten, alleen water en thee is toegestaan.

Na dit uur kunt u wat eten.

Het tweede uur
Bij het eerste bezoek gaan we samen op zoek naar het probleem achter de moeheid. Wij beschouwen moeheid als een nuttig signaal dat de hersenen maken omdat er wat aan de hand is. We proberen in het gesprek van een uur een groot aantal mogelijkheden af te vinken. Daarom begint het gesprek over de vroege kindertijd en eindigt in het heden.

Na afloop van het gesprek wordt de concentratie gemeten met een computertest.
 

Het consult bij de cardioloog

Het consult duurt een uur.
Tijdens het bezoek aan de cardioloog wordt onderzocht of er aanwijzingen zijn dat het hart en de bloedsomloop minder goed functioneren met lichamelijke beperkingen als gevolg. Tijdens het onderzoek wordt ook een echoscopie van het hart gemaakt. Dr. Visser bepaalt of het veilig is om een inspanningstest te doen. De afspraak daarvoor is al gemaakt.

De inspanningstest

De inspanningstest vereist enige voorbereiding.

Het onderzoek op de fietsergometer duurt in totaal een uur, waarvan u maar een klein deel fietst. Met deze test meten we de maximale krachtsinspanning die u kunt leveren en ook hoe het lichaam dat doet. De test wordt na 24 tot 48 uur herhaald als de eerste test niet zodanig is dat ervan wordt afgezien. Onderzoek heeft aangetoond dat bij een tweede test, bij mensen met CVS/ME, vaak slechtere waarden worden gevonden. Dat ziet men niet bij andere ziekten, zoals hart en long ziekten.

De woensdagen worden deels gebruikt voor overleg over patiënten. We bespreken dan de resultaten van het onderzoek tot zover. Een verslag van het bezoek aan de cardioloog wordt altijd direct naar de huisarts gestuurd. Van het CVS/ME onderzoek ontvangt de huisarts een verslag en zelf ontvangt u een kopie. De resultaten zijn in een vorm die verzekeringen en het UWV kunnen gebruiken bij hun oordeel. U kunt over het verslag zoveel uitleg krijgen als u wilt, telefonisch of tijdens een bezoek.

Het onderzoek wordt standaard voortgezet met een meting van het zuurstofgehalte en het hartritme tijdens de slaap, een meting van de activiteit, een dopplermeting van de bloedstroom in de halsslagaders en een bloedonderzoek van het melkzuur en pyruvaat, eventueel aangevuld met metingen die aangepast zijn aan individuele problemen. Deze metingen hebben wij toegevoegd omdat zij objectief en gevalideerd zijn, maar niet alle metingen hebben hun waarde al bewezen.

Voor alle metingen geldt dat zij op zich een beperkte informatie geven, maar samen vormen zij een profiel dat conclusies toelaat over de oorzaak en ernst van de CVS/ME of over andere oorzaken van moeheid en beperkingen. In andere centra meet men op een andere manier. Wij wachten tot men daar resultaten publiceert die aannemelijk maken dat die metingen zin hebben. Onze onderzoeken zijn gepubliceerde en algemeen aanvaarde testen die door keuringsartsen en verzekeringsartsen worden geaccepteerd.

Als er sprake is van een verklarende ziekte die behandeld kan worden dan bespreken we wie dat het beste kan doen. Ook kan het zijn dat wij u verwijzen naar andere medische specialisten om verder inzicht te krijgen in uw klachten en ziekte.
Daarnaast is het zeer vaak nodig aanvullend onderzoek te verrichten, hierover zullen wij u dan informeren.

De kosten van het onderzoek bij de cardioloog worden vergoed door de verzekering. De kosten van het CVS/ME centrum worden niet vergoed door de ziektekostenverzekering.
Wij vragen daarvoor € 450,-. Wij kunnen met u overleggen over een aanpassing van de betaling.

Wetenschappelijk onderzoek

  1. Er zijn een aantal vormen van wetenschappelijk onderzoek, waarmee u te maken krijgt
    Wij vragen uw toestemming om uw gegevens te bestuderen (tezamen met de gegevens van andere patiënten) en die in medische vakbladen te publiceren.
  2. Wij vragen uw toestemming om aanvullend onderzoek bij u te verrichten, die niet zo zeer voor u en uw klachten direct van belang zijn, maar die ons inzicht kan verschaffen in de oorzaken van uw klachten.
  3. Zoals boven vermeld, is behandeling met medicamenten van uw klachten, - als er geen oorzaak wordt gevonden voor uw klachten -, alleen mogelijk middels wetenschappelijk onderzoek. Voor dit onderzoek vragen wij ook uw toestemming en verder is het van belang te weten dat wij toestemming zullen vragen aan een ethische commissie van een ziekenhuis voordat wij uw toestemming vragen om deel te nemen aan een onderzoek met medicamenten.

Wij willen benadrukken dat deelname aan het wetenschappelijk onderzoek geheel vrijwillig is en dat uw keuze hier wel of niet aan deel te nemen, geen invloed heeft op de wijze waarop wij met u omgaan.

Tot slot:
 
Veel CVS patiënten klagen over hun concentratie. Daarom is het vaak verstandig om iemand mee te nemen want u krijgt veel informatie. Een cassettebandje is ook prima.
U bent tijdens het eerste bezoek ongeveer 2 uur bij ons. U kunt tevoren meestal wel even rusten op een bank.

Wij respecteren uw keus voor alternatieve behandeling ook al doen wij dat zelf niet.

Wij gaan zorgvuldig en met respect met u om. Mocht u toch klachten hebben, dan horen wij dat graag. Het centrum heeft ook een klachtencommissie.

 


Dr. R.C.W. Vermeulen.
Prof. Dr. F.C. Visser, cardioloog