Het centrum is een activiteit van de stichting Stofwisseling en Gedrag. In het centrum werken artsen en een uitgebreide staf met twee taken: wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg. In het vervolg van de brief is het belangrijk om deze twee taken naast elkaar te zien.
Het centrum werkt als een netwerk: wij maken gebruik van de kennis die op vele plaatsen in Nederlandse universiteiten aanwezig is en wij werken samen met onderzoekers in universiteiten in het buitenland.
Wij sturen u hierbij een pakket met informatie, een routebeschrijving, afspraken kaartje en veel vragen.
Op het afsprakenkaartje staan onze e-mail adressen en de website.
De vragen sturen wij u vast toe omdat u zo rustig de tijd heeft om ze te beantwoorden en naar ons terug te sturen. Bij uw bezoek zijn uw antwoorden dan alvast bekend en kunnen wij erover praten. Uw antwoorden zijn niet meer dan hulpmiddelen, het is geen reden om u niet te ontvangen. We kunnen deze vragen ook tijdens uw bezoek stellen, maar dat scheelt tijd die we liever samen met u aan de bespreking van uw antwoorden besteden.
In veel gevallen, zeker als er al voldoende onderzoek heeft plaatsgevonden, kunnen wij in het eerste bezoek al afspraken maken over de behandelingsmogelijkheden.
Volgens de adviezen van de opstellers van de criteria voor het chronisch vermoeidheid syndroom/ME moeten minstens de volgende onderzoeken gedaan zijn:
| Bloedbezinking |
Albumine |
| Hemoglobine |
Globulines |
| Leukocyten met differentiatie |
Creatinine |
| C-reactive protein |
Ureum |
| Natrium |
Glucose |
| Kalium |
ALAT |
| Calcium |
Alkalische fosfatase |
| Fosfaat |
TSH en vrije T4 |
| Totaal eiwit |
ANA en reumafactoren |
En : Sediment, glucose en eiwit in de urine.
Als u deze bepalingen alvast laat doen, dan voorkomen we ook dat u met een probleem bij ons komt, dat elders beter behandeld kan worden.
Stuurt u de eventuele laboratoriumuitslagen mee?
Om papier en gewicht te besparen zijn de vragen aan beide zijden van het papier afgedrukt.
Wij hebben een week nodig om uw vragen te verwerken en een eerste oordeel te vormen over de problemen die u beschrijft.
Plakt u het etiket met het antwoordnummer over uw adres?
Het eerste bezoek aan ons centrum:
Eerst wil de administratie van u weten of uw gegevens kloppen en ze eventueel aanvullen. Wij vragen u om uw verzekeringsgegevens en een identiteitsbewijs.
Daarna volgt een onderzoek naar de mogelijke oorzaken van uw moeheid. Er zijn veel mogelijke oorzaken en daarom wordt uw situatie door meerdere artsen, met hun eigen expertise bekeken.
Tijdens het eerste bezoek heeft u een gesprek met dr. Vermeulen. Tijdens dat gesprek worden de voorgeschiedenis, de klachten en symptomen met u besproken. U krijgt uitleg over het verdere onderzoek en uw vragen worden beantwoord.
Na afloop van het eerste bezoek krijgt u afspraken mee voor bezoeke aan de cardioloog dr. Visser. De afspraak voor de inspanningstest bij dr. Vermeulen is al met u gemaakt.
Een evaluatiegesprek sluit de onderzoeksfase af.
Als er sprake is van een verklarende ziekte die behandeld kan worden dan bespreken we wie dat het beste kan doen.
Als er geen verklarende ziekte is dan resteert alleen behandeling van de klachten. De behandeling van uw klachten met medicijnen kan eigenlijk alleen in de vorm van onderzoek, want het effect van medicijnen is nog niet bewezen.
Aan de hand van de resultaten kijken wij ook, of u in aanmerking komt voor deelname aan een wetenschappelijk onderzoek. U krijgt dan een informatiebrief thuis met alle gegevens. Daar hoeft u, na lezing, nog niets mee te doen.
Wij kennen in ons centrum als vormen van behandeling:
- Behandeling als in een wetenschappelijk onderzoek
- Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek
- Voortzetting van de behandeling na een wetenschappelijk onderzoek.
U hebt altijd de vrije keus uit de eerste twee mogelijkheden als u wordt gevraagd om deel te nemen aan een onderzoek. In elk geval weet u dat wij een effect niet kunnen garanderen. U wordt op de hoogte gesteld van de voor- en nadelen en wij zorgen voor 24 uurs bereikbaarheid voor vragen.
Als u ervoor kiest om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek dan is het belangrijk om te weten dat het onderzoek niet in de eerste plaats gericht is op uw persoonlijke behandeling, maar op het verkrijgen van kennis. Dat betekent dat van u wordt gevraagd om uw persoonlijk belang af te wegen tegen het belang van het onderzoek. De behandeling is niet aangepast op uw problemen, maar u hebt er wel voordeel van. De informatiebrief bevat alle gegevens over het onderzoek, zodat u met kennis gewapend kunt beginnen aan het gesprek over uw deelname. Er is nooit haast bij de beslissing, ik adviseer u om er goed over na te denken, u kunt altijd weer met mij overleggen en ook uw huisarts om advies vragen. U kunt ook altijd vrijelijk en op ieder moment beslissen om uw deelname aan een onderzoek te stoppen.
Als u kiest voor de eerste mogelijkheid, behandeling als in een onderzoek, dan zoeken wij samen met u naar een behandeling met medicijnen waarvan al iets meer bekend is uit voorafgaand onderzoek en ervaring.
Tot slot:
- Veel CVS patiënten klagen over hun concentratie. Daarom is het vaak verstandig om iemand mee te nemen want u krijgt veel informatie. Een cassettebandje is ook prima.
- U bent tijdens het eerste bezoek lang bij ons. U kunt tevoren meestal wel even rusten op een bank.
- Wij respecteren uw keus voor alternatieve behandeling ook al doen wij dat zelf niet.
- Wij gaan zorgvuldig en met respect met u om. Mocht u toch klachten hebben, dan horen wij dat graag. Het centrum heeft ook een klachtencommissie.
Privacy is een belangrijke zaak in een centrum waar behandelingen en onderzoek plaatsvinden. Wij gebruiken alle gegevens, die wij van u krijgen, voor wetenschappelijk onderzoek. Wij zorgen er natuurlijk voor dat uw gegevens anoniem bewaard worden. Als u bezwaar hebt tegen de opname van uw gegevens in ons bestand, dan worden ze vanzelfsprekend niet opgenomen. Wij vragen u een toestemmingsformulier te tekenen voor het gebruik van de gegevens