Een indeling van moeheidsyndromen die ontstaan na het verdwijnen van de oorzaak.
Deze syndromen hebben gemeenschappelijk dat het signaal moeheid in stand blijft, gepaard met fysieke en cognitieve beperking nadat “de ziekte voorbij” is. Het is de vraag of deze syndromen een gemeenschappelijk mechanisme, een zelfde pathofysiologie, hebben.
Voorbeelden zijn vermoeidheidsyndromen na infectieziekten ( Myalgische Encephalopatie), zoals griep, Pfeiffer en tuberculose of na kanker, herseninfarct, psychische stress (burnout), of overtraining.
Deze syndromen hebben gemeenschappelijk dat er schade is opgetreden met een reactie van het immuunsysteem en dat daarna geen, of geen volledig, herstel optreedt. Bij de meeste syndromen is de verandering primair gelegen in de communicatie in het organisme en minder of niet in afwijkingen aan organen. Voorbeelden hiervan zijn veranderde genactiviteit, veranderingen in de bloedstroom en verminderde doorstroming van het brein, maar met normale waarden van de schildklier, van de witte bloedcellen, de bijnier etc.
De eerste definitie van CVS/ME dateert uit 1988 (Holmes et al 1988). Tegenwoordig wordt meestal de definitie uit 1994 (Fukuda et al 1994) gebruikt. De criteria subfebriele temperatuur en lichamelijke afwijkingen van de Holmes criteria zijn bij de Fukuda criteria verdwenen.
De criteria zijn: klinisch niet verklaarde invaliderende vermoeidheid, die niet altijd aanwezig is geweest, niet veroorzaakt wordt door overmatige activiteit, langer dan 6 maanden bestaat en niet verbetert door bedrust en daarbij 4 van de 8 volgende criteria die na het optreden van de vermoeidheid ontstonden: ernstige vermindering van het korte termijn geheugen of concentratie; pijnlijke keel; pijnlijke lymfeklieren in hals of oksels; spierpijn; verspringende gewrichtspijn zonder roodheid of zwelling; hoofdpijn van een nieuw soort, met een nieuw patroon, of ernst; vermoeid ontwaken en toename van de klachten gedurende meer dan 24 uur na inspanning.
Twijfel aan de klinische relevantie van de Fukuda criteria heeft later geleid tot de Oxford, Londen en Australische criteria. Deze criteria worden zelden gebruikt.
Onderzoek bij patiënten die zich presenteren met chronische vermoeidheid is in ons centrum gesplitst in onderzoek naar
- de uitgebreidheid en de ernst van de ervaren klachten
- Checklist Individual Strength (CIS-20R) een internationaal gevalideerde meting van de ernst van moeheid en ervaren concentratie.
- Rand 36 voor de bepaling van restactiviteit.
- CDC Symptom Inventory DLV (meet de secundaire klachten).
- actuele oorzakelijke factoren
- anamnese en lichamelijk onderzoek door drie medisch specialisten, eventueel gespecialiseerd laboratorium onderzoek.
- Zung Self-rating Depression Scale, een gevalideerde depressie meting bij ziekte.
- 4 dimensionale klachtenlijst (4-DKL), met assen voor somatisatie, depressie, distress en angst. Hoge scores op de Zung worden vaak verklaard door distress met deze in Nederland gevalideerde test.
- De Epworth slaperigheid vragenlijst.
- Een ergospirometrie test. Hiermee wordt de conditie en oorzaken van inspanningsintolerantie onderzocht.
-
Alle patiënten die zich aanmelden na 1 juli 2008 worden gezien door 2 medisch specialisten, die vanuit hun eigen expertise zoeken naar een mogelijke verklaring voor de moeheid en andere klachten. De reden voor deze uitbreiding van het onderzoek is de start van systematisch onderzoek naar de oorzaken van chronische moeheid. De differentiaal diagnose daarvan omvat oorzaken die uiteenlopen van slaapapneu en stemmingsstoornissen tot hartfalen en maligne aandoeningen
- Een Tilt Table test voor onderzoek naar verandering in bloedvolume en autonome disfunctie.
- Een neuropsychische screening met de Amsterdamse Neurologische Taken.
Het behandelplan is gebaseerd op drie pijlers:
- de aanwezigheid van een actuele oorzaak
- symptomatische therapie
- een discrepantie tussen de ervaren en werkelijke belastbaarheid
- bij het grootste deel van de patiënten blijkt een actuele oorzaak aanwezig en behandelbaar.
- symptomatische therapie van CVS/ME is onderwerp van ons wetenschappelijk onderzoek. Wij bestuderen het effect van carnitine esters op de symptomen van CVS/ME. In de patiëntenzorg worden meer middelen beproefd, gebaseerd op research elders.
- door vele factoren, deels inherent aan de interactie met de omgeving, is er bij een deel van de CVS/ME patiënten enige winst te behalen door uitbreiding van activiteiten en bespreken van de angst voor terugval.
- De behandeling met cognitieve gedragstherapie heeft in de praktijk tot teleurstellende resultaten geleid. De opvatting dat een psychologische interventie bij CVS/ME tot verbetering leidt is obsoleet.