CVS/ME Centrum

Wetenschappelijk onderzoekers houden zich op veel plaatsen bezig met de vraag hoe wij de klachten van CVS/ME kunnen begrijpen, wat de oorzaken kunnen zijn en wat ertegen gedaan kan worden.

 

Op dit moment is er enige duidelijkheid aan het ontstaan over de oorzaken van CVS/ME.

 

Wij denken dat de klachten van CVS/ME een restant kunnen zijn van een ernstige aandoening zoals bij “burn out”, na de ziekte van Pfeiffer, tuberculose, kanker of herseninfarct. Dan is de eigenlijke ziekte over en de CVS/ME een teken van achtergebleven schade. Ook kunnen de klachten veroorzaakt of verergerd worden door een nog aanwezige ziekte.

 

Wij doen, samen met onderzoekers in universiteiten in Nederland en daarbuiten onderzoek naar de verklaring van de ziekte en mogelijke behandelingen.

Wij beperken ons daarbij tot de reguliere geneeskunde.

 

Wat betekent dat voor U?

 

Wij willen van u weten op welke manier de klachten ontstonden, de verschillende oorzaken geven vaak ook een ander beeld.

Wij onderzoeken alle patiënten grondig op mogelijke verklaringen voor de klachten. Wij vragen naar klachten en doen lichamelijk onderzoek. Wij gaan ervan uit dat onderzoek naar ziekten die chronische vermoeidheid kunnen veroorzaken al door een internist heeft plaatsgevonden. Ons onderzoek is gericht op oorzaken van CVS/ME. Maar een test voor CVS/ME bestaat niet. Raar genoeg: u hebt CVS/ME als u voldoet aan de criteria en er geen verklaring gevonden is.

 

Als er geen verklaring is, dan kunnen wij ook geen oorzaak behandelen (want die is nog niet te vinden) en moeten wij ons beperken tot het verlichten van de klachten.

Die behandeling is onderwerp van wetenschappelijk onderzoek en wij vragen vaak of men wil meedoen.  

Bent u dan een proefkonijn?

 

Een beetje wel en een beetje niet.

Er bestaan geen behandelingen voor CVS/ME die bewezen effect hebben. Dus zijn alle behandelingen experimenteel, ook de alternatieve therapieën. Wij zeggen dat gewoon.

Door het een wetenschappelijk onderzoek te noemen verplichten wij ons om de wet te volgen. Dus toetsing door een overheidscommissie, toezicht op de uitvoering en verzekering tegen risico’s. 
 

Het centrum is één van de grootste poliklinieken voor CVS/ME van Europa en wij kunnen u dus geheel vrij laten in uw keus om mee te doen aan een onderzoek.

Voor degenen die niet mee willen of kunnen doen aan een onderzoek hebben wij altijd programma’s die gebaseerd zijn op reeds gedaan onderzoek en soms gebaseerd op ervaring en altijd met middelen die veilig zijn.

Wij onderzoeken alleen reguliere geneesmiddelen en behandelen niet met diëten, voedingssupplementen en alternatieve geneesmiddelen.
 

Privacy is een belangrijke zaak in een centrum waar behandelingen en onderzoek plaatsvinden. Wij gebruiken alle gegevens, die wij van u krijgen, voor wetenschappelijk onderzoek. Wij zorgen er natuurlijk voor dat uw gegevens anoniem bewaard worden. Als u bezwaar hebt tegen de opname van uw gegevens in ons bestand, dan worden ze vanzelfsprekend niet opgenomen.

 

Helpt psychotherapie voor CVS/ME?

 

Het kan helpen om met iemand te praten over het verlies van werk, vrienden, vaardigheden en meer. Dat kan in de vorm van therapie of gesprekken met de huisarts, het verschil is nog niet bewezen. Het verandert helaas de ziekte niet, maar mogelijk de beleving en het verwerken.

 

Onderzoek naar CVS/ME is onze belangrijkste taak. Daarnaast onderzoeken wij ook andere ziekten, zoals fibromyalgie (en zijn wij ook internist, gynaecoloog en cardioloog). Voor fibromyalgie zijn veelbelovende medicijnen in ontwikkeling en wij werken daaraan mee.

 

Vrijwel alle verzekeringen vergoeden het bezoek omdat wij medisch specialisten zijn. De medicijnen die wij gebruiken voor onderzoeken zijn altijd gratis en geneesmiddelen die wij buiten een onderzoek voorschrijven worden vergoed door uw verzekering.